Op kerstavond vorig jaar kregen mijn zusje en haar man het aller allerergste nieuws voor hun kiezen, wat je als ouder maar kunt wensen.
Hun beiden kinderen (Hein van 9 en Pien van 8) lijden aan een dodelijke stofwisselingsziekte Leukodystrofie.
Ik kan je vertellen, je wereld stort in. Ik weet niet of ik nog dagelijks de kracht zou hebben om door te gaan maar zowel mijn zusje als mijn zwager zijn zo ongelofelijk sterk en hebben het leven weer opgepakt en vechten samen met hun kinderen voor een iets betere toekomst en dat ene sprankje hoop bij hun dochter Pien. Voor mijn neefje Hein zal hulp helaas te laat zijn. Afgelopen weekend hebben jullie allemaal zo royaal de Amsterdam City Swim voor de ziekte ALS gesteund, maar wat zou het mooi zijn als jullie dit gezin ook een handje willen helpen. Mijn dank is groot, want deze verschrikkelijke stofwisselingsziekte Leukodystrofie MOET de wereld uit. Het is onmenselijk dat je hier als ouder mee te maken krijgt!
Voor meer info ga naar: www.heinenpienstichting.nl