De meesten van mijn lezers weten inmiddels in wat voor groot drama onze familie zich bevindt. De twee kinderen van mijn zusje Andrea, Hein & Pien, hebben een ongeneeslijke metabole ziekte. Om de dag overlijdt er in Nederland een kind hieraan. Metabole ziekten (ook wel ‘stofwisselingsziekten’) staan in de top-3 doodsoorzaken van kinderen. Per jaar krijgen 400 kinderen te horen dat ze een vorm van kanker hebben, 75% van deze kinderen overleeft. Per jaar krijgen 800 kinderen te horen dat ze een stofwisselingsziekte hebben, voor 50% is geen behandeling meer mogelijk. Stichting Metakids financiert onderzoek om de ziekte behandelbaar te maken. JAN Magazine wil graag helpen om geld in te zamelen voor kinderen als Hein & Pien. Daarom gaat vandaag de actie Tas via JAN van start. Je kunt hierbij (designer) tassen kopen en verkopen via jan-magazine.nl/tasviajan
Sommige klappen zijn zo groot, dat ze niet te incasseren zijn. Toen mijn zusje en haar man eind 2015 te horen kregen dat hun beiden kindjes de erfelijke stofwisselingziekte Leukodystrofie hadden viel de grond onder hun voeten weg. Sindsdien leven ze in een hel en doen er alles om het verschrikkelijke leed een beetje draagbaar te maken. Helaas is er voor mijn neefje Hein geen enkele hoop meer. Hij kan al niet meer lopen, praten, eten en hij heeft heel veel last van spasmes en epileptische aanvallen. Een ongelofelijk groot verdriet maar nog steeds staat dit lieve jongetje met een big smile op en gaat hij s’avonds met een big smile weer naar bed.
Bij Pien hebben we gelukkig wel hoop. Zij heeft vorig jaar een stamcel transplantatie gehad die gelukkig helemaal is aangeslagen. Toch is ze er nog lang niet. Er is nog veel geld nodig voor onderzoek. Daarom zou ik het heel fijn vinden als jullie allemaal mee willen doen aan deze fantastisch JAN actie. Doneer een designer tas of biedt op een tas, je helpt er vele ongeneselijk zieke kindjes mee.
Via onderstaande links kun je een tas kopen en verkopen: verkopers mogen zelf aangeven hoeveel procent van de opbrengst ze doneren aan Metakids. Ook bekende Nederlandse vrouwen veilen hun tas. Heb je geen tas die je wilt verkopen, maar wil je wel wat bijdragen? Doe een schenking op rekeningnummer NL71 INGB 0001 122002 ten bate van Metakids.
Voor meer informatie ga naar www.heinenpienstichting.nl of naar www.metakids.nl
Alexandra Roskam 